Gobierno de España

Casos de Uso del Espacio Nacional de Datos de Salud

Ilustración de un investigador en un laboratorio mirando un portátil

Un caso de uso del ENDS es una aplicación concreta orientada a resolver necesidades reales del sistema sanitario mediante el análisis de datos en entornos seguros. Cada caso parte de una demanda específica —en salud pública, planificación o evaluación de políticas—, identifica los datos necesarios y genera resultados aplicables que contribuyen directamente a mejorar la toma de decisiones y el funcionamiento del sistema de salud.

Casos de uso en desarrollo

La imagen explica, de forma secuencial, el recorrido que sigue un investigador cuando utiliza el Espacio Nacional de Datos de Salud, conocido como ENDS. El ENDS es una infraestructura federada que permite el uso secundario de datos sanitarios de manera controlada y segura, garantizando la privacidad y la protección de la información. El proceso comienza con el descubrimiento de datos. En esta fase, el investigador consulta un catálogo federado para identificar qué conjuntos de datos existen y cuáles pueden ser relevantes para su investigación. A continuación, se pasa a la presentación del caso de uso, donde el investigador envía una solicitud formal en la que describe el proyecto, sus objetivos y los datos que necesita. Después tiene lugar la evaluación y aprobación del caso de uso. Esta revisión la realiza la Oficina del Dato del Sistema Nacional de Salud, que analiza si el proyecto es técnicamente viable y si cumple con los requisitos legales y éticos necesarios para el uso de datos sanitarios. Una vez aprobada la solicitud, se habilita el acceso a los datos a través de una de tres vías posibles, según el tipo de proyecto. La primera opción es el acceso mediante un Entorno Seguro de Tratamiento, donde el investigador trabaja directamente con los datos dentro de un entorno controlado. La segunda opción es la solicitud de resultados concretos, en la que el investigador recibe únicamente los resultados solicitados sin acceder a los datos completos. La tercera opción es la descarga directa de conjuntos de datos previamente anonimizados, cuando está permitido. Con los datos disponibles por la vía autorizada, el investigador realiza la fase de investigación y análisis, habitualmente dentro de los entornos seguros, utilizando herramientas avanzadas de análisis de datos. Tras finalizar el trabajo, los resultados pasan por un proceso de validación. Finalmente, se gestionan los resultados de la investigación. Esto incluye la publicación de hallazgos en forma agregada, la exportación de activos como conjuntos de datos anonimizados o modelos generados mediante inteligencia artificial, y la comunicación a los titulares originales de los datos sobre los nuevos conjuntos o resultados derivados de su uso. En conjunto, la imagen representa un proceso ordenado y controlado que permite aprovechar los datos de salud para la investigación, asegurando en todo momento la seguridad, la ética y la protección de la información.

Acceso regulado y seguro: gobernanza basada en el uso responsable

El acceso a los datos para el desarrollo de un caso de uso dentro de un entorno de tratamiento seguro requiere:

Reunión de profesionales sanitarios sobre una mesa redonda

Evaluación del propósito de uso

Profesional sanitario accediendo con su portátil a una sección privada

Verificación de criterios de acceso.

Profesionales sanitarios reunidos pensando en lo mismo, cinco estrellas amarillas

Aprobación por parte del comité de acceso.