El evento se consolida como un foro de referencia para analizar cómo avanzar hacia un modelo de datos sanitarios que permita generar valor, al tiempo que se garantizan los más altos estándares de seguridad y protección de la información.

Un momento clave: de la visión a la ejecución

Uno de los mensajes centrales de la jornada fue que el ecosistema europeo de datos de salud se encuentra en un punto de inflexión. Por primera vez, confluyen tres elementos que permiten avanzar decididamente hacia la implementación de soluciones reales.

En España, este contexto ha permitido a la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial, a través de la Dirección General del Dato y en colaboración con el Ministerio de Sanidad, impulsar el desarrollo de iniciativas concretas en el ámbito del dato en salud:

• Un marco regulatorio claro, impulsado por iniciativas como el Reglamento del Espacio Europeo de Datos de Salud.
• Capacidad de inversión, gracias a instrumentos como el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR).
• Madurez tecnológica, con el auge de la inteligencia artificial —y especialmente la IA generativa— como herramienta para transformar datos en conocimiento útil.

Esta combinación permite ya dar el salto de la planificación estratégica a la implementación de soluciones concretas, con impacto real en la práctica clínica, la investigación y la gestión sanitaria.

Gobernanza y seguridad como pilares del modelo

Durante la mesa dedicada a los retos tecnológicos y de seguridad, en la que participó la Dirección General del Dato, se puso de manifiesto la necesidad de articular modelos de gobernanza sólidos que permitan el uso del dato sin comprometer la privacidad ni la confianza de los ciudadanos.

El debate subrayó que el verdadero desafío no es únicamente tecnológico, sino también organizativo y normativo: establecer mecanismos que aseguren el acceso controlado, la interoperabilidad y la trazabilidad del uso de los datos.

¿Cómo funciona?

Imagina que un hospital publica metadatos sobre sus registros epidemiológicos. Gracias a HealthDCAT-AP, otros investigadores pueden localizar esa información sin comprometer la privacidad. Lo mismo ocurre en proyectos europeos sobre enfermedades raras, donde compartir datos entre países es vital. Incluso las universidades se benefician, al poder identificar conjuntos de datos para estudios clínicos sin perder tiempo en búsquedas interminables.

Un modelo europeo con adaptación a las realidades nacionales

Otro de los aspectos destacados fue la necesidad de adaptar el modelo europeo a las particularidades de cada Estado miembro. En el caso de España, caracterizado por una distribución competencial en materia sanitaria, se apuntó hacia la consolidación de un modelo híbrido.

Este enfoque combinaría:

• Capacidades centralizadas, necesarias para garantizar cohesión, estándares comunes y servicios compartidos.
• Estructuras federadas, que respeten la soberanía del dato y la autonomía de las comunidades autónomas.

Este equilibrio resulta clave para avanzar en la construcción del Espacio Nacional de Datos de Salud, asegurando tanto la eficiencia como el respeto al marco institucional existente.

Espacios de colaboración para generar valor

La jornada puso de relieve la importancia de generar espacios de diálogo entre los distintos actores del ecosistema. La colaboración entre administraciones públicas, sector privado y comunidad científica se presenta como un elemento imprescindible para diseñar soluciones que no solo cumplan con la regulación, sino que aporten valor tangible.

En el caso de España, este enfoque colaborativo se materializa en el desarrollo del Espacio Nacional de Datos de Salud, impulsado conjuntamente por el Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas, en un modelo de gobernanza compartida que busca garantizar tanto la cohesión como el respeto al reparto competencial.

En este contexto, el ENDS continúa avanzando en línea con los desarrollos europeos, contribuyendo a sentar las bases de un uso seguro, interoperable y orientado a resultados del dato sanitario.